Giornata Internazionale Sindrome Fibromialgica, Encefalomielite Mialgica e Sensibilità Chimica Multipla

 Giornata Internazionale Sindrome Fibromialgica, Encefalomielite Mialgica e Sensibilità Chimica Multipla

Sabato 12 maggio 2018 - Ore 14.30

Con:

 

  • Stefano Gervasi - (Md PhD Medicina Nucleare, Società Italiana Nutraceutica, ICNIM-AHCC Research Association)
  • Ali Younes - MD PhD Anestesia, Rianimazione e Terapia del dolore
    Matteo Mantero* - Senatore M5S
  • Modera: Bebo Moroni giornalista

Leggi la scheda preparatoria

Il 12 maggio, secondo giornata di EXPO Consumatori 4.0 all’Auditorium Parco della Musica di Roma, sarà anche la Giornata Internazionale della Sindrome Fibromialgica: coglieremo l’occasione per approfondire la conoscenza della malattia e dei percorsi a disposizione dei malati per migliorare la propria qualità di vita.

Alle 14.30 di sabato 12 maggio dunque, in Sala Ospiti, appuntamento con il dott. Ali Younes, specialista in anestesia e rianimazione ed esperto in terapia del dolore e cure palliative, e il dott. Stefano Gervasi, specialista in medicina nucleare ed esperto in dietologia e nutrizione clinica.

Fibromialgia: terapia personalizzata, nutrizione e analgesia… è possibile curare la fibromialgia? Il dott. A. Younes lancia la sua sfida, proponendo un percorso multidisciplinare dove, tra corretta diagnosi e cura farmacologica ed integrativa, fondamentale è la fiducia tra medico e paziente, spesso relegato in secondo piano.

La stanchezza cronica del paziente fibromialgico viene frequentemente attribuita ad altre cause, prostrando il paziente, che non si sente compreso né preso in carico. Ma alla base di questa sindrome vi è proprio la mancanza di sonno ristoratore e una qualità inadeguata del riposo. Da qui, la necessità di intraprendere un percorso multidisciplinare, che privilegia lo stile di vita sano, una corretta nutrizione, attività fisiche leggere, da svolgere anche in acqua calda, mentre la terapia farmacologica può variare e comprendere bassi dosaggi di antidepressivi, miorilassanti , antidolorifici, comprese le terapie infiltrative, per arrivare agli ultimi ritrovati con i farmaci endocannabinoidi.

Per la sua complessità, la fibromialgia (meglio definita come “sindrome fibromialgica”, ossia un quadro clinico caratterizzato da un disturbo algo-disfunzionale del sistema nocicettivo) richiederebbe anche un valido supporto di carattere psicologico e rieducativo.

La sindrome è generalmente diagnosticata attraverso la documentazione della storia clinica del paziente, escludendo disordini e malattie che possono simulare o esacerbare la fibromialgia, utilizzando la definizione descritta dall’American College of Rheumatology (ACR) nel 1990: la diagnosi è sempre “differenziale” e clinica, cosiddetta anche “ad escludendum”, perché a tutt’oggi non esistono esami ematici o strumentali per accertarla. La diagnosi viene fatta quindi escludendo altre patologie che hanno sintomatologia sovrapponibile.

In Assoutenti siamo sensibili e attenti a questo tema e da alcuni anni abbiamo un Comitato per il Riconoscimento della Fibromialgia. EXPO Consumatori 4.0 sarà l’occasione per proseguire con questo percorso.



Leggi la scheda di resoconto del tavolo

Nella giornata internazionale della sindrome fibromialgica ci è sembrato importante dedicare spazio all’interno di expo a questa patologia che affligge diverse migliaia di persone nel nostro paese.

La patologia non è riconosciuta per legge tra le malattie rare e, conseguentemente i malati non godono delle tutela previste dalle attuali normative, né sul posto di lavoro, né in termini di esenzioni ticket. I malati di fibromalgia sono costretti a spendere diverse centinaia di euro al mese per curarsi. Ciò rende questa patologia una malattia per ricchi. Gli interventi dei due importanti specialisti hanno messo in luce l’importanza della consapevolezza del malato nel suo percorso di cure nonché l’importanza per il paziente di “prendere in mano la propria salute”. Strettamente collegato a ciò si è affrontato il tema dell’importanza delle corrette informazioni date al cittadino in tema di etichettatura dei prodotti. Un cittadino consapevole può avere gli strumenti per prendersi cura di se stesso. Assoutenti ha lanciato in questa sede la nascita di un comitato malati di fibromialgia nazionale.

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